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    21
    ott.
    2005

    Un brutta malattia semisconosciuta in italia

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    Gentile Dr. Beha, Le vorrei raccontare una storia. Una storia che riguarda me e circa il 15-20% delle donne (2 milioni solo in Italia). E' una storia lunga, ma la faccio breve. Soffro di vulvodinia, uno stato doloroso della vulva che cambia la vita, rende impossibili tanti gesti apparentemente banali (come indossare i pantaloni) ed altri importanti. Per esempio, il dolore rende molto dolorosi, se non impossibili, i rapporti sessuali.

    Ma il vero problema ? che questa malattia, pur essendo cos? diffusa ed
    ormai conosciuta e studiata da decenni, non ? nota alla stragrande
    maggioranza dei medici italiani !

    Io ne soffro da 11 anni, ed ho provato a farmi visitare da 12
    super-medici (a Torino, Milano e Roma). Niente. Nessuno ha risolto (e
    tantomeno riconosciuto) il problema. Per forza, non conoscendolo, mi
    curavano solo i sintomi ma, non debellando la malattia, questi,
    puntualmente, si ripresentavano.

    Insomma, 11 anni d’inferno, di sofferenze sempre pi? grandi, che hanno
    fatto s? che decidessi di non avere pi? relazioni sentimentali, in
    quanto diventavano sempre fonti di sofferenza fisica sempre meno
    gestibile.

    Mi ero convinta di essere io ad essere sbagliata, e che sarebbe sempre
    stato cos?.

    Ed invece no.

    Gira che ti gira ho scoperto, leggendo un articolo su una rivista
    femminile, che tutti i miei problemi avevano un nome: vulvodinia ! Da
    qui ad andare su Google e scoprire che non ero l’unica a soffrirne, e
    che in Italia esistono medici (pochi, pochissimi) che la riconoscono e
    la curano, il passo ? stato breve.

    Insomma, ora sono in terapia, ed ? possibile che riesca a guarire,
    anche se sar? un percorso lento, e anche se gli 11 anni persi (da
    quando ero ventiquattrenne ad oggi) non me li render? nessuno.

    Per? quello che vorrei evitare, insieme ad alcune “compagne di
    malattia”, ? che altre donne, per la non conoscenza della vulvodinia
    (e della vestibolite vulvare, che ne ? una delle manifestazioni pi?
    diffuse e peggiori), debbano rimanere per anni senza diagnosi e cure,
    come ? successo a tutte noi, fino a perdere la propria autostima, a
    cadere in depressione ed a rinchiudersi in loro stesse.

    Vorremmo diffondere il pi? possibile la conoscenza della malattia, tra
    le donne ed i medici, soprattutto quelli di base, quelli che per primi
    dovrebbero indirizzare le loro pazienti verso la giusta diagnosi.

    Abbiamo creato un sito divulgativo (in collaborazione con un gruppo di
    medici che questa malattia la conoscono e la curano),
    http://www.disturbivulvari.it, con una parte pubblica dedicata alle
    donne ed una privata, dedicata ai medici (quelli che desiderano
    accedervi potranno ottenere gratuitamente utenza e password; vogliamo
    solo evitare che le malate pensino di potersi auto-curare
    prescrivendosi terapie copiate da Internet…).

    Gentile Dr. Beha, con questo mail vorrei chiedere la sua
    collaborazione affinché l’esistenza di questo problema esca
    dall’ombra.

    Negli Stati Uniti sono pi? di 6 milioni le donne malate.Oltre il 60%
    delle malate deve cambiare almeno 3 medici prima di ottenere una
    diagnosi corretta (ma in Italia i calvari sono infinitamente pi?
    lunghi), ed il 40% dei casi rimane comunque non diagnosticato.

    Ce n’? abbastanza da fare notizia, vero ?

    Sono numeri incredibili, ma reali (li si possono verificare sul sito
    dell’NVA, http://www.nva.org, l’associazione americana nata con lo
    stesso scopo di http://www.disturbivulvari.it e di questo mail, cio?
    di far conoscere il problema).

    Ci aiuti a far sentire la nostra voce a chiedere ai medici,
    soprattutto a quelli di base, di informarsi su questa malattia,
    affinché possano riconoscerla e diagnosticarla. Per evitare alle donne
    e sofferenze che io, come tante altre, abbiamo sofferto senza motivo
    se non quello dell’ignoranza della malattia) per anni, rovinandoci le
    nostre vite e quelle dei nostri cari.

    Dalla vulvodinia si guarisce. Ma bisogna sapere che se ne soffre.
    Grazie mille fin d’ora, di cuore !
    Laura

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