• Biografia
  • articoli
  • scrivimi
  • Oliviero Beha
     
    займы онлайнкредит онлайнкредитная карта
    Home > articoli > Lettera aperta di Luigi Brunori, malato di SLA di Roma...
    28
    ago.
    2014

    Lettera aperta di Luigi Brunori, malato di SLA di Roma, al premier Renzi

    Condividi su:   Stampa
    renzi-ice-bucket-challenge

    Riceviamo & Pubblichiamo

    Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
    sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.
    Questa sera, alla trasmissione “In Onda”, ho visto il suo gavettone per la SLA e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA, ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di 25/30 mila euro.
    Io sono per la vera ricerca, unica strada che ci può portare fuori da questo pozzo che sembra senza fondo. I tempi della ricerca non sono mai brevi, quindi speriamo che chi verrà dopo di noi abbia più fortuna, visto che la SLA è una malattia che non regredisce, anzi tutt’altro.

    Ma cosa può fare Lei Presidente oltre il gavettone e la somma che ha offerto? A mio modesto parere molto di più, almeno su due questioni che per noi sono all’ordine del giorno (come si dice in politichese).

    La prima è quella di garantirci una assistenza domiciliare degna di questo nome, perché attualmente ogni ASL tratta il problema in modo diverso. C’è chi come noi della ASL A di Roma non si può lamentare: grazie alla dottoressa Botticelli, un sergente di ferro, siamo bene assistiti e non ci fa mancare nulla. Come Lei saprà il più delle ASL in Italia prestano un servizio vergognoso, spesso se la cavano con un sussidio risibile rispetto all’impegno gestionale ed economico di una famiglia che ha un malato di SLA in casa.

    Secondo problema che Le pongo è la legislazione sul fine vita. Così come il sottoscritto ha firmato per accettare la tracheostomia e la peg che mi tengono in vita, vorrei altrettanto avere la possibilità, un domani, di richiedere l’interruzione di questi trattamenti vitali.
    In parole povere non firmando avrei dovuto rinunciare a questo spicchio di vita ancora decente, ma so che il futuro che mi aspetta non sarà così e devo tener conto delle difficoltà che andrò incontro: onestamente non so se riuscirò a sopportare questo ultimo passaggio e devo pensarci fin da ora ma la legge non me lo permette.
    Sono cosciente che il problema della desinenza terapeutica (che riguarda il fine vita) è materia delicata per il Governo, non possibile a causa dei cattolici imbiancati presenti nell’attuale maggioranza. È vero, noi politicamente contiamo niente, ma la sensibilità della gente non è così fredda e questo conta politicamente. Se il problema è la copertura del mondo cattolico sappia che nel Policlinico Gemelli il trattamento viene praticato, con il consenso del malato, dal prof. Sabatelli, con il consenso delle autorità dell’istituto e con la collaborazione del prof. Massimo Antonelli, direttore del centro di rianimazione dello stesso policlinico e direttoe del centro ateneo per la vita.

    Potrei essere più cinico dato che siamo un peso per la società, ma voglio pensare che i problemi che ho posto siano messi all’ordine del giorno dal Governo.
    Come vede Presidente di cose ce ne sono da fare e sarà d’accordo che il gavettone è poca cosa.

    Con sincera stima
    Luigi Brunori
    mail luigi.brunori@iable.it

    PS: Se vuole venire a trovarmi a me fa piacere e non disturba

    Postato da Redazione
     commenti
    Commenti
    4
    Lascia un commento
    FrancoAQ .
    05/09/2014 alle 16:43
    Il sig. Brunori, al quale, per quel poco che possa servire, va tutta la mia comprensione, rappresenta una delle centinaia di migliaia di situazioni assurde dell'Italia. Talmente assurde e talmente numerose e quotidiane da rischiare di considerarle "normali". E mentre Renzi si butta il secchio d'acqua in testa la gente soffre perchè non ci sono risorse, che però si trovano per comprare gli F35. Che schifo!!!!!!!
    Comitato 21 marzo Gavinana .
    30/08/2014 alle 13:18
    Renzi, Lorenzin ecc.Con il secchio copritevi la testa... dalla VERGOGNA!Comitato 21 marzo, comitato cittadino nato in difesa del diritto alla salute e della sanità pubblica nel quartiere 3 (Gavinana-Galluzzo)di Firenze. La salute è un diritto non una merce!
    orazio dalla tor .
    29/08/2014 alle 10:04
    con tutto il rispetto per i malati di SLA e di qualsiasi altra patologia, si perchè non molti anni fa eravamo la seconda nazione dopo la Francia per l'assistenza sanitaria, ora... che ci sia da vergognarci ad essere italiani, bè non passa giorno che non ci sia un motivo in più, io fortunatamente non ho grosse patologie ed ho imparato a conviverci, cosa mi aspetto da questo paese "fascista soft" niente anzi, mi aspetto che vada sempre peggio, cioè in lienea con l'ultimo ventennio, si perchè nonostante tutto sto rivalutando la prima repubblica, dove almeno, c'era rispetto per la Costituzione, dove ci saranno stati i ladri, ma la Democrazia era sicuramente superiore a quella attuale, dove c'era un Governo, ma anche un'Opposizione, dove, forse non si facevano grandi cose (e questo sarebbe da dimostrare), ma sicuramente non si facevano i danni dell'ultimo ventennio... per cui chiedere qualcosa a "questi qua" può essere pericoloso, molto pericoloso, visto come vanno le cose ciao, orazio
      giorgio .
      01/09/2014 alle 11:33
      Orazio, credo che lei sia andato oltre l'argomento che giustamente il Sig. Brunori ha evidenziato, sopraffatto com'è da una situazione estremamente difficile con un futuro inesistente. Ha ragione Luigi nel censurare l'inutile pagliacciata della secchiata, per la quale la mia opinione è molto più severa della sua sia per quanto riguarda il gesto in sè sia per quanto riguarda chi lo mette in atto, desideroso più di visibilità gratuita che di essere effettivamente d'aiuto. I discorsi su cosa possa essere accaduto negli ultimi venti anni, nei quali occorre precisare le responsabilità sono state equamente divise da tutti gli schieramenti politi e non dal solito imputato per definizione, sono inutili e non aiutano chi soffre. Guardiamo quindi alla situazione attuale: Luigi chiede che sia livellata l'assistenza a favore dei malati SLA; un contribuente normale si chiede la ragione per la quale non sia già livellata e normata uguale per tutti. Ecco una prima argomentazione da mandare a chi di dovere. Chiede anche di sostenere finanziariamente la ricerca; diamo allora la possibilità di fare intervenire non solo i privati come posso essere io, ma anche le imprese attraverso uno sgravio fiscale mirato e diverso dai soliti tanto quanto è diversa la patologia che si vuole combattere. E' ovvio che possono restare pii desideri visto i tempi di reazione dei ns politici, ma almeno facciamo casino in proposito accantonando il colore politico di chi deve ascoltare questo casino.

    Lascia un Commento

    L'indirizzo email non verrà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

    È possibile utilizzare questi tag ed attributi XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

     
    Facebook
    Newsletter
    Resta sempre aggiornato sulle novità del sito di Oliviero Beha
    * Questo campo è obbligatorio